Ivot s autismem: jak si pamatovat sám sebe a nezbláznit se – BBC News Russian Service

Na začátku roku 2000 se začalo hodně mluvit o autismu, americké studie ukázaly, že počet dětí s poruchami tohoto spektra prudce roste. Zároveň byl Aspergerův syndrom stále častěji vyčleňován do samostatné skupiny, přičemž se zaznamenával mírnější průběh onemocnění. Naštěstí se negativní prognózy o růstu PAS v geometrické posloupnosti nepotvrdily, každý druhý obyvatel Silicon Valley dnes nemá psychoneurologickou diagnózu. A přesto je problém skutečný, takže musíme pochopit, co je Aspergerův syndrom zjednodušeně a jak se zásadně liší od klasického dětského autismu.

Jevgenija Bušan
Diskutujte o tématu
Jak žít, pracovat a komunikovat, pokud máte Aspergerův syndrom?

Co je to za nemoc – Aspergerův syndrom

Poruchy autistického spektra (PAS) jsou skupinou poruch, které sdílejí příznaky, jako jsou komunikační potíže, intelektuální a řečové problémy. Patří sem Aspergerův syndrom, který je často mírnější poruchou než skutečný autismus, někdy do takové míry, že ani dospělý netuší, že má nějaké odchylky.

O jaký druh onemocnění se jedná: zjednodušeně řečeno, Aspergerův syndrom je porucha duševního vývoje, která se vyznačuje tím, že má pacient potíže se sociální interakcí, některé řečové rysy, úzké zájmy, fixaci na určité, často podivné téma. Spolu s tím je inteligence člověka normální a často nadprůměrná, nemá problémy s učením a žije plnohodnotný život.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Historie titulů

Syndrom dostal své jméno na počest německého pediatra a dětského psychiatra Hanse Aspergera. Obecně se uznává, že sám lékař měl příznaky této poruchy již od dětství, takže se o její studium zajímal více než kdokoli jiný. V roce 1944 Asperger studoval skupinu dětí. Všechny měly společný nedostatek neverbální komunikace – neschopnost podpořit svou řeč gesty a mimikou. Děti navíc vykazovaly nemotornost v pohybech a měly problémy s empatií (nedokázaly zachytit náladu cizího člověka). Sám lékař nazval stav dětí, které studoval, „autistickou psychopatií“. A termín Aspergerův syndrom byl poprvé navržen v roce 1981 a použit v anglicky psaných psychiatrických publikacích.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

sexuální dimorfismus

Výzkum z posledních let naznačuje, že „zlom“ v genech, který odpovídá onemocněním PAS, se nachází na chromozomu X. Jak je známo, u mužů se sada chromozomů skládá z jednoho X a jednoho Y, zatímco ženský chromozom vypadá jako XX. Takto odborníci vysvětlují pohlavní dimorfismus poruch autistického spektra. Statistiky ukazují, že na čtyři chlapce připadá jedna dívka s Aspergerovým syndromem. To znamená, že poměr je 1:4. Pokud se do chromozomální sady muže dostane „zlomený“ úsek, není možné ho nijak nahradit – koneckonců existuje jen jedno X. Proto se chlapci s Aspergerovým syndromem rodí několikanásobně častěji.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Aspergerův syndrom je u mužů čtyřikrát častější než u žen.
INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Rozdíl mezi Aspergerovým syndromem a autismem

Obě poruchy jsou považovány za málo prozkoumané, protože neexistují jasné údaje o původu onemocnění a neexistují ani přesné statistiky specifické pro každý typ PAS. Obecně se uznává, že autismus i Aspergerův syndrom jsou způsobeny stejnými příčinami a jsou různými projevy stejné poruchy. Zásadní rozdíly ve skupinách dětí s různými typy poruch nebyly identifikovány. Jediným faktorem, který odlišuje pacienty s Aspergerovým syndromem, je vyšší úroveň inteligence.

Četné studie provedené ve skupinách dětí s autismem a Aspergerovým syndromem se stejným IQ neposkytly jasné odpovědi na otázky týkající se identity těchto poruch. Zástupci obou skupin měli problémy s motorickými dovednostmi, socializací, neverbální komunikací (gesta, mimika). Pacienti s Aspergerovým syndromem se vyznačovali verbální komunikací na vyšší úrovni: správná řeč, žádné problémy s memorováním slov a jejich interpretací.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

První příznaky Aspergerova syndromu

Aspergerův syndrom je nejčastěji diagnostikován u dětí ve věku 4 až 11 let. To je dáno především tím, že pro tuto věkovou skupinu pacientů jsou určeny speciální testy. U dítěte je však možné podezřívat přítomnost poruchy mnohem dříve. Aspergerův syndrom se v různých obdobích života projevuje odlišně:

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

1. V kojeneckém věku může být přítomnost PAS indikována nadměrným klidem dítěte nebo naopak zvýšenou podrážděností, častým pláčem, problémy se spánkem a krmením.
2. Ve věku 2–3 let mohou mít děti s Aspergerovým syndromem již závažné i středně závažné příznaky poruchy. V první řadě se stávají patrnými problémy s komunikací – děti si nehrají s ostatními, drží se stranou a těžko se loučí s matkou. Mají určité problémy s řečí: nepoužívají slova, která označují určité předměty, netvoří krátké fráze. V tomto období je často stanovena chybná diagnóza – ADHD.
3. Ve školním věku se příznaky Aspergerova syndromu ještě více projevují. Zvyšují se problémy se socializací, dítě si nenavazuje přátelství, neví, jak se „zařadit“ do skupiny, nechápe myšlenky ostatních lidí, nedělá kompromisy, neprojevuje empatii. Kvůli těmto odchylkám se školák s Aspergerovým syndromem často stává „černou ovcí“ ve třídě, zažívá šikanu – což stav dále zhoršuje, vede ke stresu.
4. U dospělých je Aspergerův syndrom obtížnější diagnostikovat, protože jeho projevy se s věkem zmírňují. Lidé s touto poruchou se často zdají ostatním trochu zvláštní: mají „mechanickou“ řeč, neobvyklé zájmy a nesrozumitelné výrazy obličeje.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Příznaky Aspergerova syndromu jsou jasně viditelné již ve 2-3 letech: děti si s ostatními nehrají. Ve škole se to jen zhoršuje.

Ve více než 20 % případů se u lidí s diagnózou Aspergerova syndromu v dospělosti nevyskytují žádné zjevné problémy. Postupem času si na své zvláštnosti zvyknou a naučí se je „maskovat“. Je důležité si uvědomit, že ne všichni pacienti s poruchou autistického spektra se vyhýbají kontaktům s ostatními – jednoduše nevědí, jak je navázat.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE
INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Příznaky Aspergerova syndromu u dětí

Děti s Aspergerovým syndromem mívají obvykle průměrnou nebo nadprůměrnou úroveň inteligence. Přesto však mají kvůli svým mentálním zvláštnostem problémy s učením. To se projevuje nízkou úrovní abstraktního myšlení – je pro ně obtížné řešit časoprostorové úlohy. Děti s Aspergerovým syndromem, které mají fenomenální paměť a encyklopedické znalosti v určité oblasti, je často nevědí, jak je v praxi uplatnit.

Úzké téma, které si dítě zvolí, studuje s nadměrnou puntičkářností, ba až fanatismem. Oblíbené oblasti takových lidí: zeměpis, dějepis, filozofie, matematika, programování. Dítě je často ve světě svých fantazií, vypadává z reality, což může narušovat studium školních předmětů.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Dítě s Aspergerovým syndromem často žije ve světě fantazie, což mu ztěžuje učení.

Je poměrně obtížné klasifikovat příznaky Aspergerova syndromu – v mnoha ohledech se shodují s příznaky jiných poruch autistického spektra. V první řadě je třeba věnovat pozornost následujícím vlastnostem:

• příliš správná řeč s používáním standardních výrazů (děti s Aspergerovým syndromem jsou za to často nazývány „malými génii“);
• ne zrovna vyhýbání se očnímu kontaktu, ale spíše nedostatek touhy po něm – dítě jednoduše reaguje na pohled partnera, někdy drží oční kontakt příliš dlouho;
• nedbalost, nemotornost, někdy problémy s jemnou motorikou;
• nedostatek intuice – nerozumí emocím milované osoby, neuvědomuje si, jak se v dané situaci chovat;
• mechanické čtení bez porozumění čtenému;
• zvýšená schopnost vyjadřovat myšlenky písemně;
• neobvyklá citlivost na různé podněty (sluchové, hmatové, zrakové, chuťové);
• nadměrná pedantství, sklon k každodenním „rituálům“;
• neobvyklé obavy (strach z větru, deště);
• špatně vyvinutý pud sebezáchovy;
• špatný rukopis, vadné držení těla, zvláštní chůze – důsledek zhoršené koordinace pohybů.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE
INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Jak vidíte, příznaky Aspergerova syndromu u dětí jsou poměrně specifické. Dítě s touto vlastností si můžete všimnout již v prvních minutách komunikace. Nikdy nezačne konverzaci jako první, nepodpoří téma, které se netýká jeho úzkého zaměření, nebude věnovat pozornost reakci partnera. Ve škole je lepší přijímat odpovědi od studenta s takovou poruchou v písemné formě.

Problémy a pocity lidí s Aspergerovým syndromem

Podle MKN-10 je Aspergerův syndrom klasifikován jako dětská schizoidní porucha osobnosti – diagnóza, která zní děsivě. WHO však doporučila používat od roku 2022 do roku 2029 novou klasifikaci nemocí MKN-11. Ta požaduje, aby byl syndrom klasifikován jako porucha autistického spektra, spíše než aby byl vyčleněn jako samostatná entita. Je nepravděpodobné, že by se životy Aspergerových (jak si lidé s Aspergerovým syndromem říkají) od této situace výrazně změnily, ale možná se k nim jejich okolí bude chovat snáze.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Mnoho dospělých se přizpůsobí životu ve skupině, ale přesto se od ostatních liší. Například pracují ve stejném týmu s jinými lidmi, ale nepamatují si jejich jména, protože jsou to zbytečné informace.

Téměř všichni dospělí s Aspergerovým syndromem jsou schopni své příznaky korigovat. Od dětství se učí nebýt odlišní od ostatních. Aspergerové mohou s radostí něco dělat s ostatními nebo si hrát, ale nechápou význam prázdného štěbetání. Mohou se léta učit nebo pracovat ve stejném týmu, ale neznají jména ostatních – to jsou zbytečné informace. V kruhu lidí s tímto syndromem jsou poměrně běžné historky o tom, jak se dítě naučilo číst ve třech letech a v pěti znalo nazpaměť hlavní města všech zemí světa. Největším problémem pacientů s Aspergerovým syndromem je osamělost. Je pro ně velmi obtížné budovat osobní vztahy, komunikovat s ostatními. A i drobné změny v životním stylu nebo denním režimu způsobují velké nepohodlí. Dospělí s poruchou autistického spektra (PAS) mají několikanásobně vyšší pravděpodobnost sebevraždy než zdraví lidé.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE
INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Příčiny Aspergerova syndromu

Dosud nebylo spolehlivě stanoveno, co předchází diagnóze Aspergerova syndromu. Existuje několik teorií založených na biologických a genetických faktorech. Bylo vědecky prokázáno, že asi 20 % poruch je způsobeno mutacemi v genech. V obzvláště těžkých stádiích autismu se vyskytují strukturální poruchy mozku. Ve velké většině případů však není možné Aspergerův syndrom odhalit pomocí instrumentálních vyšetření nebo testů.

Za nejpravděpodobnější příčiny rozvoje Aspergerova syndromu se považují:

1. Dědičnost po otcovské linii (muž je nositelem nebo je u něj porucha projevena ve velmi slabé formě).
2. Rodiče jsou starší 40 let.
3. Vliv toxických látek na tělo těhotné ženy (alkohol, negativní faktory prostředí, některé léky).
4. Nedonošenost dítěte.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Studie provedené na skupině migrantů potvrdily vyšší výskyt poruch autistického spektra (PAS) u dětí migrantů. To je pravděpodobně způsobeno stresem, který prožívají matka a dítě, kteří ztratili domov a ocitli se v cizí zemi. Emoční šoky jsou tedy také příčinou Aspergerova syndromu.

Jak diagnostikovat Aspergerův syndrom

Lidé s Aspergerovým syndromem často v dospělosti o své diagnóze ani netuší. Včasná detekce a korekce dětem umožňují nepociťovat žádné zvláštní odlišnosti od ostatních a naučit se komunikovat ve společnosti. Nejčastěji rodiče začnou mít podezření, že jejich dítě má problémy, a poté se obrátí na psychology, psychoterapeuty, neurology. Instrumentálně může lékař vyloučit pouze organické příčiny, jako je poškození mozku nádorem, krvácení, epilepsie.

Klinická diagnóza Aspergerova syndromu se stanoví pouze na základě výsledků speciálního testu. Musí být proveden před dosažením věku 11 let, protože je velmi obtížné diagnózu později potvrdit nebo vyvrátit. Testování spočívá v pozorování chování pacienta v různých herních situacích a v rozhovorech s příbuznými.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE
INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Léčba Aspergerova syndromu

Toto onemocnění je vrozené a celoživotní. To znamená, že je nemožné poruchu autistického spektra zcela vyléčit. Léčba Aspergerova syndromu spočívá ve zmírnění symptomů, které brání člověku v normálním fungování ve společnosti. Dítě musí být naučit sociálním, řečovým a komunikačním dovednostem, které obvykle odpovídají jeho věku. Pro vyrovnání již existujících psychoemocionálních problémů jsou nutná individuální psychoterapeutická sezení.

Neexistuje žádná standardní léčba Aspergerova syndromu: metody musí být přizpůsobeny individuálním potřebám každého pacienta.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Je důležité si uvědomit, že neexistuje standardní léčba Aspergerova syndromu: je nutné jednat v souladu s potřebami každého jednotlivého pacienta. Léky se nepoužívají. Mohou být nutné pouze k léčbě doprovodných onemocnění.

Komplikace

65 % Aspergerových syndromů má komorbidity (přidružená onemocnění). Nejčastěji se jedná o úzkostnou poruchu, depresi u dospělých a dospívajících a ADHD u malých dětí. Byl také prokázán zvýšený výskyt epilepsie u lidí s Aspergerovým syndromem a poruchami neverbální komunikace. Méně často je PAS doprovázeno:

• tiky;
• Tourettův syndrom;
• bipolární porucha;
• OKRES

Všechny komorbidity vyžadují samostatnou specifickou léčbu.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Proti Aspergerovu syndromu neexistuje žádná prevence. Můžete pouze dodržovat standardní doporučení pro těhotné ženy: nepít alkohol, nekouřit, trávit více času venku, neužívat toxické léky atd.

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Příznaky Aspergerova syndromu u dospělých

O jaký druh onemocnění se u dětí jedná, je již víceméně jasné. Často se však vyskytuje i u dospělých. To, že osoba v okolí má poruchu, poznáte podle následujících kritérií:

• neobvyklý způsob mluvení;
• potíže s neverbální komunikací;
• nedostatek očního kontaktu;
• problémy s etiketou (ne kvůli výchově, ale kvůli problémům s vnímáním);
• fixace na jedno téma;
• nedostatek empatie;
• neschopnost kompromisu (správný je pouze jejich názor);
• přísné dodržování stanoveného řádu;
• nedostatek flexibility (bude to tak, jak si on sám rozhodne).

INZERCE – POKRAČOVÁNÍ NÍŽE

Dospělí aspici také potřebují pomoc psychoterapeuta, protože často ani nechápou, co se s nimi děje. To výrazně zvyšuje riziko sebevraždy.

Ale není to tak hrozné. Aspergerův syndrom nezabránil Gretě Thunbergové stát se nejslavnější ekoaktivistkou naší doby. Navíc si mnoho IT firem zaměstnanců s Aspergerovým syndromem cení, protože jsou často efektivnější a schopnější než zdraví lidé.

Aspergerův syndrom se stal „módní“ nemocí. Navíc si získal oblibu jak u obyčejných lidí, kteří se považují za výjimečné, tak u mnoha lékařů, kteří této diagnóze připisují nejrůznější poruchy a dokonce i osobnostní rysy. Je důležité si v tomto davu všimnout člověka, který pomoc skutečně potřebuje, a včas ji poskytnout.

Online publikace TechInsider
Zakladatel Fashion Press LLC: 117105, Moskva, vnitřní území. městský obvod Donskoy, dálnice Varshavskoe, 9, budova 1
Adresa redakce: 117105, Moskva, vnitřní území města, městský obvod Donskoy, Varšavské dálnice, 9, budova 1
Šéfredaktor: Nikita Aleksandrovich Vasilenok
Redakční e-mailová adresa: [email protected]
Telefonní číslo redakce: +7 (495) 252-09-99
Označení informačních produktů: 16+
Online publikace je registrována Federální službou pro dohled nad komunikacemi, informačními technologiemi a hromadnými komunikacemi, registrační číslo a datum rozhodnutí o registraci: EL řada č. FS 77 – 84123 ze dne 09. listopadu 2022.

© 2007 — 2025 Fashion Press LLC
Při zveřejňování materiálů na Stránkách uděluje Uživatel společnosti Fashion Press LLC bezplatně nevýhradní práva k používání, reprodukování, distribuci, vytváření odvozených děl, jakož i k zobrazování materiálů a jejich zpřístupňování veřejnosti.

O článku

• • Autor, Anna Cook
  • Místo výkonu práce pro bbcrussian.com

  Třítýdenní dovolená skončila. Poté, co jsem poslala dvě starší děti do různých škol a nejmladší do školky, se vracím domů a dělám si kávu. Doma je nepořádek – všude stopy po horečnatém ranním setkání, hračky jsou rozházené a fixy bez čepic.

  Ještě před časem bych se za tenhle obrázek hodně styděla. A teď se ani nestydím, sedím s hrnkem kávy a dívám se do stropu. Mám celé dvě hodiny, než vyzvednu nejmladší Zoju ze školky, unavenou a rozmarnou, zahlcenou dojmy po prvním setkání s kamarády po prázdninách.

  Prostě se uklidněte a pokud budete mít štěstí, uspěte Zoju v kočárku – lekce pro starší už budou skončit. A první půlhodina v domě bude plná slz, hádek a naprostého chaosu – takhle si děti vylévají napětí nahromaděné během dne.

  Proto tyhle dvě hodiny, kávu a strop fakt potřebuju – abych se zotavila z dlouhých velikonočních svátků, zábavných, ale které mi vzaly veškerou sílu z nekonečného vaření, praní, běhání po hřištích a muzeích, hodin strávených řízením a hlavně – neustálé potřeby věnovat se jednomu, dvěma nebo třem dětem najednou.

  Kdybych si tyto řádky přečetla před osmi lety, když jsem čekala svou první dceru a neměla tušení, co všechno mě s jejím narozením potká, arogantně bych si odfrkla: „Co je to za nezodpovědnou matku, co si tady stěžuje, jak je to pro ni těžké, tehdy by děti neporodila, i když věnovat se jim je pro ni tak těžký úkol.“

  Nejoblíbenější

  

  

  

  

  • „Oblečte se do modrého“: Jak mluvit s mladšími studenty o autismu
  • Život s autismem: Zpoždění řeči a bilingvismus
  • Život s autismem: Průlomový výzkum superrodičovství

  Než jsem měla děti, neznala jsem ani pojmy jako „emoční vyhoření“ a „doplnění zdrojů“, nechápala jsem tu smysluplnou frázi z bezpečnostních pokynů v letadle: „Nejdřív si nasaďte kyslíkovou masku a pak dítěti“ a mateřství jsem si představovala výhradně jako nekonečné štěstí.

  Hned po prvním porodu mě to zasáhlo: moje malá dcera Lisa, které později diagnostikovali autismus, od narození téměř nespala a pořád křičela. Zdravotní sestra měla pátý den podezření, že je něco v nepořádku, a poslala nás do nemocnice. Ukázalo se, že Lisa celou tu dobu nedostávala dostatek mléka a byla silně dehydratovaná.

  Moje pětidenní dcera byla umístěna do dětské nemocniční postele, kde vypadala malá jako panenka na dospělé manželské posteli, do jejího drobného zápěstí byl zaveden katetr pro odběr krve a nosem jí byla provlečena hadička pro pumpování mléka každou hodinu.

  Lise měl na patě připevněný pulsní monitor. Hned první noc se jí monitor musel stáhnout a najednou začal hlasitě a ostře pípat. Nevím, jak jsem v tu chvíli nezemřel hrůzou.

  

  Spala jsem, respektive jsem nespala celé dny, vedle Liziny postýlky na rozkládací posteli. Kromě toho, že jsem nespala, jsem tehdy nechápala, že „nejdřív si musíte nasadit kyslíkovou masku“, odmítala i jíst. Nemohla jsem si odpustit, že moje novorozená dcera hladověla, a teď jsem se hladem „trestala“.

  Druhý den si sestřička, která se starala o Lisu, všimla, že jsem nikdy nepřišel podat oběd, a rozhodla se, že jsem Žid. Začala mi nosit zvlášť balené košer jídlo. To mě pravděpodobně zachránilo před nějakým duševním zhroucením: i ve svém vyšinutém stavu jsem ocenil komickou povahu situace a znovu jsem začal jíst.

  Bylo děsivé odejít z nemocnice – velmi jsem se bála, že zase udělám něco špatně, a veškerý čas jsem trávila vedle Lisy.

  Ve třetím měsíci života Lisa překvapila novým překvapením: náhle odmítla láhev. Přísloví „hlad není teta“ nefungovalo, dcera jako by necítila hlad a vůbec se neptala na jídlo. Úžasná věc se stala, když Lisa usnula – ve spánku náhle otevřela ústa a napila se mléka.

  Doktoři pokrčili rameny a mysleli si, že si sama vytvářím zbytečné problémy. Běhala jsem s kočárkem po parku, abych miminko houpala a krmila. Později se úkol stal obtížnějším – Liza začala přes den usínat jen v batohu za zvuků melodie svého mobilu – staré Nokie.

  Většinu dne jsem strávil buď houpáním a krmením dítěte, nebo hledáním informací, jak to napravit.

  Už dávno jsem se přestala líčit, občas si i česat vlasy a vůbec mi nezáleželo na tom, co mám na sobě. Myslím, že se to dá s klidem nazvat „emočním vyhořením“ a dokonce i vyčerpáním.

  Pak se začala tvořit sněhová koule – narození druhého dítěte, diagnóza autismu u nejstarší dcery, porucha vývoje řeči u prostřední, problémy v rodině, narození nejmladšího.

  To, že starat se o sebe není zločin proti dětem ani sobectví, ale krutá nutnost, jsem si uvědomila až poté, co jsem měla tři děti a šest měsíců byla samoživitelkou.

  Když jsem se konečně, jak se říká, „dostala na konec svých sil“, obrátila jsem se o pomoc na „kouče života“, na člověka, který mi dokázal naslouchat a říct mi, jak žít dál.

  Dívka s pozitivním přístupem, Stella, na základě mých odpovědí nakreslila tzv. „kolo života“ – nejdůležitější oblasti v mém životě a cíle v té době.

  Po shlédnutí výsledků trenérka překvapeně zvolala: „Ale vy tu vůbec nejste! Nevyhradila jste si pro sebe žádný prostor!“ Mými hlavními oblastmi byly samozřejmě terapie pro nejstarší dceru, doplňkové kurzy pro prostřední dceru, péče o nejmladší, domácnost, finance – ani mě nenapadlo myslet na zdraví nebo osobní čas.

  

  Stella mi okamžitě zařídila chůvu na pár hodin týdně kvůli miminku, abych mohla chodit do bazénu nebo do posilovny a relaxovat.

  „V posilovně myslete pozitivně, chválejte se a užívejte si klidu,“ dostala jsem od Stelly přísné pokyny. Teď to zní legračně, ale v tu chvíli jsem takové pokyny opravdu potřebovala, protože mé myšlenky byly jen ty nejsmutnější, klid byl jen sen, a co za komplimenty sama sobě!

  Nakonec jsem byla v bazénu jen jednou, ale moje úžasná chůva mi stále pomáhá s dětmi a kolem domu a našla jsem si vlastní způsoby, jak relaxovat a zotavovat se.

  Sdílím svůj příběh, protože je pro mnoho rodičů dětí se speciálními potřebami docela typický. Poté, co jsme prožili počáteční šok z diagnózy, prošli fázemi smutku a popírání, byli jsme v neustálých myšlenkách a starostech o dítě, trpěli chronickou únavou a často i depresemi, zcela zapomínáme sami na sebe, odkládáme „na později“ nejen kadeřnictví, ale i návštěvu lékaře, často až do okamžiku, kdy je nutný vážný lékařský zásah.

  Podle jedné americké studie zažívají matky dětí s autismem stejnou úroveň každodenního stresu jako vojáci v bojových zónách, což zvyšuje riziko mnoha onemocnění.

  Jak řekla jedna z Lisiných spolužaček: „My, rodiče dětí s autismem, jsme úžasní lidé. Přestaňme se trápit a poplácejme si po zádech.“

  Naše děti potřebují, abychom byli zdraví a plní energie.

  Zde jsou mé způsoby, jak doplnit zdroje. Možná vám něco z toho pomůže i:

  1. Spánek

  Dostatečný spánek je největší dar, který si můžete dát. Nepřemýšlet o tom, jak zvládnete tisíc věcí, zatímco děti spí. Je lepší jít brzy spát – vypnout všechna elektronická zařízení, vypít bylinkový čaj a usnout a ráno dělat všechno s čerstvou hlavou.

  Jak se často stává v rodinách se „zvláštními dětmi“, ale i s těmi obyčejnými, dítě se může probudit uprostřed noci, může se cítit nemocně a čím více sil rodiče do této doby nashromáždí, tím lépe pro všechny! Je mnohem snazší přežít několik bezesných nocí, pokud jste se předtím týden dobře vyspali.

  2. Péče o sebe jako projekt

  Pro naše zdraví potřebujeme všichni trávit alespoň 30 minut týdně fyzickou aktivitou a nejlépe zdravě jíst. Ale je velmi snadné na to zapomenout. Uvědomila jsem si, že pro mě „funguje“ přihlášení se k nějakým krátkodobým programům pro celkové zlepšení zdraví, kdy existují konkrétní termíny a jasný akční plán. Takže za tři měsíce nutričního programu a cvičení, které trenér natočil na YouTube, jsem konečně zhubla.

  Teď jsem se přihlásil/a do nového měsíčního programu, který mě udrží na správné cestě a doufejme, že mi pomůže přestat pít litrové kafe.

  

  3. Sociální kruh

  Nic nepodporuje a nedává sílu tak jako podpůrné skupiny pro rodiče dětí s autismem. Když cítíte, že v této situaci nejste sami, když existují příklady jiných rodičů, výměna zkušeností a pozitivních příkladů.

  Naštěstí Lizina specializovaná škola věnuje rodičům velkou pozornost a péči.

  Jednou měsíčně se scházíme, abychom probrali problémy našich dětí se specialistou na problematické chování, a pravidelně škola zve rodiče jen tak na čaj nebo kávu, aby si všichni mohli o svých dětech popovídat nebo se poradit.

  Kromě toho škola společně s naším okresem pořádá kurzy vaření, kurzy anglického jazyka, první pomoci.

  Nedávno jsem ve škole absolvovala kurz s názvem „Sdílej příběh“ – přeložila bych to jako „Vyprávěj příběh“ – učili nás, jak dítěti zajímavě číst knihu, jak vyrobit hlavní postavy pohádky v podobě panenek a jak vyrobit obrovské dekorace.

  Celou cestu jsme se s ostatními maminkami hihňaly, když jsme vystřihovaly zvířátka do knihy Milá zoo. Na závěrečné hodině jsme dětem předvedly představení. Bylo to velmi dojemné.

  4. Nebojte se požádat o pomoc a přijmout ji.

  Chceme být silní a nezávislí a vyrovnat se se všemi problémy sami, ale ve skutečnosti jsou kolem nás lidé, kteří jsou připraveni pomoci.

  Pokud vám nabídnou, že vám na chvíli pohlídáte dítě, abyste si mohli jednoduše dojít do obchodu, nebo vám naopak přinesou léky a potraviny, pokud budete nemocní, neodmítejte!

  Jednoho dne mi zavolala moje úžasná kamarádka Naďa a řekla: „Aňo, moc ti chci s něčím pomoct. Můžu ti jednou za dva týdny zaplatit uklízečku?“

  Byla jsem hrozně zmatená. Plat? Uklízečka? Já? Bylo velmi těžké si přiznat, že v tu chvíli potřebuji takovou pomoc. Ale souhlasila jsem a nakonec to jen posílilo naše přátelství!

  5. Veďte si záznamy

  Když mám pocit, že se život zastavil, že jsem ve slepé uličce a že moje dítě dostatečně nepokročí, znovu si pročítám své staré deníky.

  S překvapením zjišťuji, že před dvěma lety Lisa neuměla číst ani psát, musela donekonečna srovnávat hračky a neuměla se sama obléknout.

  Teď se do školy připravuje úplně sama, čte příběhy, snaží se psát ve dvou jazycích a nejen odpovídá na otázky, ale také se jich ptá!

  A pak si vydechnu, že se pomalu posouváme vpřed a „poplácám se po rameni“.

  Někdy vás zachrání jen šálek kávy nebo čaje, strop a pár minut ticha. Pomohou vám přežít bouřlivý večer, usmát se na děti, nevybuchnout v křiku a zvládnout těžké situace důstojně.

  Anna Cook je novinářka aveterinář v Anglii od roku 2007. У ji nejstarší dceraeri ve třech letech byl diagnostikován autismus.